Action Nationale pour la reconnaissance ALD 30 et un plan de recherche.
Le Plaidoyer de l'AFMI
L'association a rédigé un dossier complet de 7 pages détaillant les preuves scientifiques, les témoignages et les solutions législatives.
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Madame la Députée, Monsieur le Député,
En ma qualité de citoyen(ne) et patient(e) souffrant de fibromyalgie, je souhaite porter à votre attention l'urgence sociale et sanitaire concernant la reconnaissance de cette pathologie en France...
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Les 13 points clés de notre plaidoyer
1. Urgence sociale et sanitaire
La fibromyalgie n'est pas seulement un problème médical, mais une urgence sociale et sanitaire qui touche des millions de personnes.
2. Cadre juridique et ALD 30
Inscrire la fibromyalgie en ALD 30 pour mettre fin à l'exclusion injuste du système de prise en charge automatique.
3. Droit à la prise en charge
Refuser de reconnaître ou de traiter la douleur est une atteinte au droit fondamental à la santé et à la dignité.
4. Risque de non-assistance
Le déni de soins et de reconnaissance peut relever de la non-assistance à personne en danger face à la détresse des patients.
5. Principe de confraternité
Stopper le dénigrement systématique des diagnostics de fibromyalgie par certains médecins experts ou conseils.
6. Conséquences dramatiques
Isolement, détresse psychologique profonde et risque suicidaire multiplié face à l'absence de perspectives.
7. Précarité et droits sociaux
Un impact financier lourd et des disparités d'accès aux aides MDPH inacceptables selon les départements.
8. Traitements insuffisants
Alertes sur les prescriptions lourdes, les effets secondaires et les risques d'addiction faute de prise en charge globale.
9. Avancées ignorées
Casser l'argument obsolète de l'absence de bases biologiques grâce aux preuves récentes de l'imagerie médicale.
10. Incohérences de l'État
Contradiction entre la reconnaissance par l'OMS/HAS et le refus obstiné d'une prise en charge à 100%.
11. Double stigmatisation
Le déni médical engendre souvent des tensions familiales et sociales, isolant encore davantage le malade.
12. Charlatanisme
Alerte sur les pseudo-thérapies coûteuses et non validées qui profitent de la vulnérabilité des malades.
13. Demandes concrètes
Plan national de recherche, formation médicale obligatoire et accès harmonisé aux structures de soin.