Questionnaire de Prise en Charge - Association Fibromyalgie Maladie Incomprise

I. Droits Administratifs et Aides Sociales

L'option "Pas de réponse à ce jour" a été ajoutée pour refléter l'attente souvent longue lors des démarches.

1. Avez-vous déposé une demande pour les aides suivantes et quel en a été le résultat ?

Aide	Accordée	Refusée	Pas demandée	Pas de réponse à ce jour
ALD (Affection Longue Durée)
AAH (Allocation Adulte Handicapé)
Pension d'Invalidité (CPAM)
RQTH (Reconnaissance Travailleur Handicapé)

II. Parcours Diagnostique et Histoire de la Maladie

1. Depuis combien de temps souffrez-vous de douleurs chroniques ?

2. Depuis combien de temps le diagnostic de "fibromyalgie" a-t-il été posé ?

3. Combien d'années s'est-il écoulé entre vos premières douleurs et le diagnostic ?

4. Combien de médecins avez-vous consultés avant d'obtenir ce diagnostic ?

5. Quel professionnel a posé le diagnostic ?

6. Lors du diagnostic, des outils spécifiques ont-ils été utilisés ?

Questionnaire FiRST (6 questions simples)

Critères ACR (Zones douloureuses et sévérité)

Aucun outil particulier, diagnostic "à l'examen clinique"

7. Votre médecin vous a-t-il expliqué le concept de "douleur nociplastique" ou d'hypersensibilité centrale ?

Oui, très clairement

Rapidement

Pas du tout

8. Le médecin a-t-il recherché d'autres maladies pouvant expliquer vos douleurs (bilan complet) ?

Oui, un bilan complet a été fait

Partiellement

Non, le diagnostic a été posé d'emblée

III. Suivi et Coordination des Soins

9. Quels professionnels voyez-vous régulièrement ?

Médecin généraliste

Rhumatologue

CETD (Centre douleur)

Kinésithérapeute

Psychologue / Psychiatre

Enseignant APA

10. Bénéficiez-vous d'une réelle coordination entre ces professionnels ?

11. Accès au CETD :

Oui, avec un délai d'attente

Non, mon médecin ne me l'a pas proposé

J'ai dû en faire la demande moi-même

IV. Protocoles Non-Pharmacologiques (Première Intention)

12. Qu'est-ce qui vous a été proposé EN PREMIER après le diagnostic ?

Remise en mouvement (APA, Marche, Kiné)

Médicaments uniquement

Les deux simultanément

13. Activité Physique Adaptée (APA) : Note d'efficacité (0 à 10)

14. Avez-vous bénéficié d'approches psychocorporelles ? (Plusieurs choix possibles)

TCC (Thérapies Cognitives)

Hypnose

Méditation / Pleine conscience

Sophrologie

Autre

Aucune

15. Avez-vous suivi un programme d'Éducation Thérapeutique (ETP) ?

Oui

Non

16. Autonomie : Vous sentez-vous capable de gérer seul(e) vos crises ?

V. Prise en Charge Médicamenteuse et Sécurité (Mise à Jour)

Cette section inclut désormais la vérification de l'impact des traitements sur vos fonctions vitales, conformément aux points de vigilance sur les prescriptions de longue durée.

3. Surveillance des organes : Suite à vos prescriptions médicamenteuses, votre médecin vérifie-t-il régulièrement l'état de vos organes via des bilans (ex: fonctions du foie, des reins, etc.) ?

Oui, régulièrement

Rarement

Jamais

Mon médecin ne m'a jamais proposé de suivi biologique pour mes traitements

4. Information sur le "Hors AMM" : Votre médecin vous a-t-il précisé que certains de ces traitements sont prescrits hors autorisation de mise sur le marché (AMM) ?

Oui

Non

17. Quels autres types de médicaments prenez-vous ?

Antalgiques simples (Paracétamol)

Anti-épileptiques (Lyrica, Neurontin)

Antidépresseurs (Cymbalta, Laroxyl)

Opioïdes (Tramadol, Morphine)

18. Avez-vous été informé(e) des risques d'accoutumance ou de sevrage ?

Oui

Non

19. Vos médicaments réduisent-ils vos douleurs de plus de 30% ?

Oui

Non

VI. Qualité de la Relation Soignant-Soigné

20. Notez de 0 à 10 :

Sentiment d'être cru(e) par vos soignants :

Sentiment d'être écouté(e) :

21. Avez-vous déjà entendu que c'était "dans la tête" ?

Oui

Non

VII. Détresse, Entourage et Impact

5. Sentiment d'abandon : Sur une échelle de 0 à 10, quel est votre sentiment d'abandon par le système de santé français ?

0 : Soutenu 10 : Totalement abandonné

6. Détresse morale : Dans le contexte de votre maladie, avez-vous déjà ressenti une détresse vous amenant à avoir des idées noires ou des pensées suicidaires ?

Oui

Non

7. Impact familial et précarité :

Capacité à s'occuper des enfants / du foyer :

La maladie a-t-elle engendré une précarité financière (soins non remboursés, perte d'emploi) ?

Oui

Non

VIII. Globalité des Symptômes et Qualité de Vie

23. Vos autres symptômes sont-ils pris en compte ?

Sommeil

Fatigue

Fibrofog (troubles cognitifs)

26. Freins aux soins :

Financier (soins non remboursés)

Géographique (éloignement des spécialistes)

IX. Synthèse et Attentes

27. Note globale d'efficacité de votre prise en charge (0 à 10) :

29. Quelle est la plus grande lacune du protocole actuel ?

30. Quelle amélioration serait prioritaire pour vous ?

Enquête 2026

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