Politique

Mme Delphine Lingemann alerte M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie et plus particulièrement sur l'absence de reconnaissance de cette pathologie en tant qu'affection de longue durée (ALD). La fibromyalgie, reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992, est une maladie chronique qui se manifeste par des douleurs diffuses, une fatigue intense, des troubles du sommeil, de l'attention et parfois de la mémoire. Elle concernerait plus de deux millions de personnes en France et jusqu'à 4 % de la population mondiale selon certaines estimations. Dans ses formes les plus sévères, elle entraîne une altération majeure de la qualité de vie, une précarisation sociale et professionnelle, ainsi qu'un risque suicidaire nettement accru par rapport à la population générale. Malgré les conséquences majeures de cette pathologie sur la qualité de vie des malades, celle-ci ne figure toujours pas dans la liste des affections de longue durée prévue à l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale. Cette non-reconnaissance empêche une prise en charge adaptée et systématique des soins, engendre des refus fréquents d'allocations et contribue à précariser encore davantage des patients déjà fragilisés sur le plan médical, professionnel et psychologique. Certes, une reconnaissance au titre des ALD « hors liste » est théoriquement possible, mais celle-ci est soumise à l'appréciation individuelle des médecins-conseils et se heurte dans les faits à une très grande disparité de traitement, ainsi qu'à un taux de refus élevé, parfois sans justification médicale ni examen du patient. En application de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, toute personne a pourtant droit à une prise en charge de la douleur, qui doit être évaluée et traitée en toutes circonstances. Or les patients atteints de fibromyalgie peinent à faire reconnaître la réalité de leurs souffrances, souvent minimisées, faute de formation des professionnels de santé et d'outils de diagnostic largement diffusés. Dans ce contexte, Mme la députée souhaite connaître les intentions du Gouvernement concernant la reconnaissance de la fibromyalgie en tant qu'affection de longue durée (ALD), permettant ainsi une amélioration concrète de la prise en charge médicale et sociale de ces patients. Elle souhaite également savoir quelles actions sont envisagées pour renforcer la formation du personnel médical et garantir le respect du droit fondamental à la prise en charge de la douleur pour les personnes concernées.

Réponse publiée le 9 juin 2026

On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permet pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ». L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées). Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte d'au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Le ministère chargé de la santé a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : - mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement ; - mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique ; - renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des Structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) a été actualisé au 1ertrimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. Une nouvelle labellisation par les agences régionales de santé des SDC a permis une augmentation de 11 % de ces structures, portant leur nombre de 243 structures labellisées en 2017 à 274 structures en 2023. Parmi elles, 180 structures sont de type consultation (contre 173 en 2017) pour assurer une prise en charge pluriprofessionnelle de proximité. S'y ajoutent 94 structures de type centre (contre 70 en 2017) pour assurer une prise en charge médicale pluridisciplinaire avec un accès à un plateau technique et à des lits d'hospitalisation. Les centres réalisent également des activités d'enseignement et de recherche. En 2023, le modèle de financement a évolué pour prendre en compte des critères géo populationnels, des critères d'activité et des critères de qualité de la prise en charge, notamment le caractère pluriprofessionnel des prises en charge. Enfin, en 2023-2024, le ministère chargé de la santé a financé plusieurs études et recherches dans le champ de la douleur chronique et de la douleur de la fibromyalgie. Quatre études concernaient la prise en charge de la douleur chronique : - POMREP : efficacité d'un programme d'éducation aux neurosciences de la douleur sur l'activité physique du patient lombalgique chronique (programme hospitalier de recherche paramédicale - PHRIP, 2020) ; - HYPTENS : intérêt de l'association de deux techniques complémentaires, l'hypnose et la neurostimulation électrique transcutanée dans la prise en charge des douleurs neuropathiques périphériques chroniques et/ou nociceptives non cancéreuses (PHRIP 2014) ; - SIMPLEX : traitement des douleurs neuropathiques chroniques réfractaires du membre supérieur par stimulation électrique chronique des racines du plexus brachial (programme hospitalier de recherche clinique national - PHRC-N 2020) ; - POMREP : efficacité et sécurité du pamidronate par rapport au placebo sur la douleur à 12 semaines chez les patients pédiatriques atteints d'ostéomyélite multifocale chronique récurrente et résistante aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (PHRC-N, 2021).

Ministère répondant :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Mme Ségolène Amiot interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'urgence de la prise en charge de la fibromyalgie et sa reconnaissance en ALD 30 afin de faciliter les parcours de soins coordonnées pour les patients. La réponse de Mme la ministre à la question écrite n° 10591 de Mme la députée utilise encore le qualificatif de syndrôme, or l'OMS et la Haute autorité de santé reconnaissent la fibromyalgie depuis 1992. Les conséquences de cette non-reconnaissance et de la mauvaise prise en charge qui en découle sont lourdes pour les quelques 2 millions de personnes touchées par la maladie. Ainsi, le taux de suicide des patients serait dix fois et demi supérieur à celui de la population générale selon une étude danoise de 2010. Cette non-reconnaissance de la fibromyalgie comme une maladie à part entière entrave, en premier lieu, les recherches scientifiques sur les diagnostics et les traitements. Ainsi, des travaux sur la sensibilité, la spécificité et la reproductibilité en pratique clinique de cette maladie ont déjà été menés par la Haute autorité de santé dans le rapportFibromyalgie de l'adulte : conduite diagnostique et stratégies thérapeutiques, validé par le Collège le 19 Juin 2025. Mais l'absence de reconnaissance comme maladie empêche la priorisation des recherches cliniques et épidémiologiques ainsi que la mise en place de réseaux de référence et de centres de compétence spécifiques. Sur le volet de la prise en charge de la douleur aussi, la non-qualification en maladie et donc la reconnaissance comme ALD 30 conduisent parfois à nier ce qu'endurent les patients atteints et font peser sur eux un risque grave. Des milliers de patients fibromyalgiques se voient ainsi opposer par certains médecins un refus de reconnaissance de leur douleur, au motif que la fibromyalgie « n'existe pas » ou qu'il s'agirait d'une « plainte imaginaire ». Cette attitude constitue une violation directe de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique : en refusant d'évaluer et de traiter la douleur au seul prétexte qu'elle ne correspond pas à une pathologie reconnue comme telle, ces médecins manquent à une obligation légale claire allant parfois jusqu'au refus de soin ce qui pourrait relever du délit de non-assistance à personne en danger prévu à l'article 223-6 du code pénal. Cette absence de reconnaissance conduit à des drames : des pathologies sérieuses peuvent être ignorées car trop souvent attribuées à la fibromyalgie sans examen approfondi, et de nombreux patients, faute de prise en charge coordonnée, sont exposés à des offres pseudo-thérapeutiques onéreuses et potentiellement dangereuses. Par ailleurs, la politique de santé espagnole montre qu'une reconnaissance de la nature invalidante de la maladie est tout à fait possible et permet le respect des droits fondamentaux des patients touchés : reconnaissance officielle dans le système de santé public, suivi multidisciplinaire, prise en charge partielle de thérapies non médicamenteuses et possibilité d'obtenir une reconnaissance de handicap. Certaines affections sévères peuvent aboutir à une reconnaissance d'incapacité permanente ouvrant des droits sociaux et professionnels. Actuellement, en France, la fibromyalgie peut être reconnue en tant qu'ALD « hors liste » mais seulement pour les formes plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé coûteux. Pour autant, de nombreuses personnes (et surtout des femmes) souffrant de cette maladie ne peuvent y avoir accès. En effet, beaucoup de demandes de reconnaissance sont refusées pour une absence de biomarqueur objectif, une variabilité des symptômes, ou encore des critères administratifs stricts sur le coût et la gravité. Or d'autres pathologies sont reconnues comme relevant de l'ALD 30, y compris en l'absence de marqueurs biologiques. Le principe général de reconnaissance des pathologies graves sans biomarqueurs univoques demeure donc applicable à la fibromyalgie. En effet, il apparaît profondément paradoxal que la fibromyalgie demeure exclue de la liste des 30 affections de longue durée (ALD 30), alors que d'autres pathologies dites « invisibles », comme la dépression sévère (ALD n° 23), bénéficient d'une reconnaissance automatique en ALD sans que l'on exige de marqueurs biologiques spécifiques. Par ailleurs, les travaux du Pr Alain Moreau, professeur au département de biochimie et médecine moléculaire et au département de stomatologie de l'université de Montréal, et chercheur au centre de recherche du CHU Sainte-Justine ont identifié 11 micro-ARN spécifiques permettant d'objectiver la maladie. De plus, l'électroencéphalogramme (EEG) révèle chez les patients des altérations de fréquences cérébrales compatibles avec une hypersensibilité corticale réelle. Les marqueurs biologiques spécifiques pourraient donc être identifiés. À ce jour, la fibromyalgie fait l'objet de nombreux projets et propositions de loi déposés par divers groupes parlementaires au fil des années. À ce titre, Mme le députée souhaite connaître les raisons justifiant que ces textes n'aient jamais été inscrits à l'ordre du jour par le Gouvernement pour être débattus et votés. Mme la députée souhaite savoir quelles mesures concrètes le Gouvernement entend prendre pour reconnaître la fibromyalgie comme maladie ouvrant droit à l'ALD 30, améliorer la prise en charge et aboutir à des diagnostics standardisés à l'horizon 2028. Elle demande aussi si une harmonisation des critères de reconnaissance par les MDPH, notamment quant aux taux d'incapacité des personnes atteintes est programmée et si la formation universitaire en médecine est amenée à évoluer pour permettre une meilleure connaissance de la pathologie par les futurs praticiens.

Ministère interrogé :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Ministère répondant :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Date :Question publiée le26 mai 2026

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M. Bruno Bilde alerte Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, sur la nécessité de renforcer la recherche scientifique consacrée à la fibromyalgie. La douleur chronique constitue un véritable enjeu de santé publique, puisqu'elle concernerait plus de 20 % de la population française. Parmi les pathologies concernées, la fibromyalgie toucherait environ 1,6 % de la population générale, soit près de 1,2 million de personnes en France. La fibromyalgie est définie comme un syndrome associant des douleurs chroniques diffuses, sans cause apparente, une sensibilité accrue à la pression, ainsi qu'une fatigue importante, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs et de nombreuses plaintes somatiques. Elle touche très majoritairement les femmes, qui représenteraient entre 80 % et 90 % des personnes atteintes. Cette pathologie entraîne des conséquences particulièrement lourdes sur la vie quotidienne des patients. Les douleurs, la fatigue chronique, les troubles anxieux ou dépressifs, les difficultés cognitives et la dégradation de la condition physique peuvent fortement altérer la vie sociale et professionnelle. Dans les formes les plus sévères, certains patients voient leur mobilité considérablement réduite, jusqu'à devoir recourir à un fauteuil roulant. Or la compréhension des causes de la fibromyalgie demeure encore insuffisante, ce qui limite les possibilités de prévention, de diagnostic précoce et de prise en charge adaptée. De nombreux patients font encore face à une errance médicale, à une reconnaissance imparfaite de leurs souffrances et à un manque de réponses thérapeutiques satisfaisantes. Depuis 2019, la fibromyalgie est reconnue comme une maladie chronique par l'Organisation mondiale de la santé (OMS). En France, la fibromyalgie ne figure pas sur la liste des affections de longue durée (ALD 30), qui ouvre droit à une exonération à 100 %. M. le député demande à Mme la ministre quelles mesures le Gouvernement entend prendre afin de renforcer la recherche scientifique sur les causes de la fibromyalgie, d'améliorer la connaissance de cette pathologie et de garantir une meilleure prise en charge des patients qui en sont atteints. D'autre part, il lui demande si elle compte inscrire la fibromyalgie dans la liste des affections de longue durée (ALD 30) afin que cette maladie soit réellement reconnue et que les patients soient efficacement accompagnés.

Ministère interrogé :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Ministère répondant :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Date :Question publiée le19 mai 2026

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M. Denis Fégné interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la nécessité d'aligner de manière cohérente les politiques publiques relatives à la fibromyalgie et aux douleurs chroniques dites nociplastiques avec l'état actuel des connaissances scientifiques et les recommandations des autorités sanitaires françaises et internationales. En effet, la reconnaissance scientifique de la douleur nociplastique comme troisième mécanisme physiopathologique distinct des douleurs nociceptives et neuropathiques fait désormais l'objet d'un consensus international établi. L'International association for the study of pain (IASP) l'a formalisée dès 2017 ; la Classification internationale des maladies (CIM-11) de l'Organisation mondiale de la santé l'intègre depuis 2019 dans la catégorie des douleurs chroniques primaires (code MG30.0) ; l'expertise collective de l'INSERM (2020), toujours référence en 2026, ainsi que les travaux de la Société française d'étude et du traitement de la douleur (SFETD), confirment l'existence de mécanismes neurophysiologiques objectivés caractérisant notamment la fibromyalgie. La Haute autorité de santé, dans ses recommandations de bonne pratique publiées le 10 juillet 2025, a acté cette évolution en préconisant une prise en charge multimodale reposant prioritairement sur l'activité physique adaptée, l'éducation thérapeutique, l'accompagnement psychologique spécialisé et le maintien dans l'emploi, tout en soulignant l'inefficacité démontrée des traitements antalgiques classiques, notamment opioïdes, dans la douleur nociplastique. Cependant, il apparaît que cette évolution scientifique et normative ne trouve pas de traduction opérationnelle homogène dans les dispositifs administratifs et budgétaires. La fibromyalgie demeure majoritairement instruite au titre de l'ALD 31 « hors liste », sans référentiel national opposable, générant d'importantes disparités territoriales dans les décisions des caisses primaires d'assurance maladie. De même, l'évaluation du handicap par les MDPH varie significativement d'un département à l'autre, créant une inégalité manifeste dans l'accès à l'AAH, à la RQTH et aux dispositifs de compensation. Par ailleurs, l'absence de financement structuré des soins non médicamenteux recommandés par la HAS conduit, dans les faits, à maintenir la prescription de traitements reconnus comme peu efficaces, faute d'alternatives accessibles. Cette situation interroge le respect du principe d'égalité devant l'accès aux soins et celui de la solidarité nationale alors même que près de 70 % des patients atteints de fibromyalgie déclarent avoir dû adapter, réduire ou interrompre leur activité professionnelle du fait de la pathologie. En outre, certaines réponses ministérielles ont conditionné l'évolution du statut administratif de la fibromyalgie à l'identification de biomarqueurs biologiques. Or cette exigence ne correspond pas aux standards cliniques appliqués à d'autres pathologies reconnues en affection de longue durée, telles que les troubles psychiatriques majeurs ou les migraines sévères, dont le diagnostic repose également sur des critères cliniques validés internationalement. Subordonner l'accès aux droits sociaux à l'émergence hypothétique d'un marqueur biologique pourrait constituer un différé indéfini de reconnaissance administrative. Dans ce contexte, il lui demande si le Gouvernement entend formaliser, dans les nomenclatures administratives et communications institutionnelles, la reconnaissance explicite de la douleur nociplastique comme mécanisme physiopathologique établi et de la fibromyalgie comme entité clinique validée et si un groupe de travail national associant HAS, CNAM, sociétés savantes et représentants des patients sera constitué dans un calendrier déterminé et selon quelles modalités.

Ministère interrogé :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Ministère répondant :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Date :Question publiée le10 mars 2026

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Mme Valérie Bazin-Malgras attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur le manque de connaissance de la fibromyalgie et sa reconnaissance. Cette pathologie chronique se manifeste par des douleurs aiguës et diffuses, une fatigue intense et de nombreux autres troubles se répercutant sur la vie quotidienne des personnes atteintes. Dès 1992, l'Organisation mondiale de la santé a reconnu la fibromyalgie dans la classification internationale des maladies à part entière. Environ 2 à 5 % de la population française serait atteinte par cette pathologie qui touche trois fois plus de femmes que d'hommes. Malheureusement, cette maladie demeure largement ignorée aussi bien par le grand public que par de nombreux professionnels de santé. Cette méconnaissance engendre plusieurs problèmes, des retards de diagnostics, une prise en charge inadéquate et une stigmatisation des patients souffrants. Aujourd'hui cette maladie reste largement méconnue car les professionnels manquent de formation spécifique et les campagnes d'information restent timides. Face à ces constats et pour faire face aux douleurs de nombreux malades qui s'ignorent encore, il est urgent d'améliorer la connaissance et la reconnaissance de la fibromyalgie, elle souhaite donc connaître les mesures que le Gouvernement envisage de déployer pour remédier à cette situation.

Ministère interrogé :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Ministère répondant :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Date :Question publiée le10 mars 2026

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Mme Christelle D'Intorni appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la prise en charge de la fibromyalgie en France et sur la mise en œuvre effective des recommandations récemment formulées par la Haute Autorité de santé. La fibromyalgie est une pathologie chronique caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue persistante et des troubles cognitifs, qui toucherait entre 1 et 2 % de la population française. Bien qu'elle soit reconnue comme maladie par l'Organisation mondiale de la santé, elle demeure encore insuffisamment reconnue sur le plan institutionnel et fait l'objet de prises en charge très inégales selon les territoires. De nombreux patients continuent de faire face à une errance diagnostique prolongée, à un manque de formation des professionnels de santé et à des difficultés d'accès à un parcours de soins coordonné et adapté. La Haute Autorité de santé a récemment publié des recommandations visant à améliorer le diagnostic, la prise en charge et l'accompagnement des personnes atteintes de fibromyalgie. Toutefois, force est de constater que leur mise en œuvre reste aujourd'hui partielle et insuffisamment suivie, laissant perdurer des situations de grande souffrance et d'incompréhension pour les patients comme pour leurs proches. Cette situation est encore plus préoccupante lorsqu'elle concerne les enfants et les adolescents atteints de fibromyalgie. Ils restent les grands oubliés de la prise en charge qui se couple avec à une méconnaissance persistante de cette pathologie et à des retards de diagnostic qui entraînent des conséquences majeures sur la scolarité, le développement et la santé mentale des mineurs concernés. Les familles se heurtent fréquemment à une remise en cause de la réalité des symptômes et à un manque d'accompagnement médical, éducatif et médico-social. Dans ce contexte, Mme le député demande à Mme la ministre de préciser les mesures concrètes qu'elle entend mettre en œuvre pour assurer l'application effective et homogène des recommandations de la Haute autorité de santé relatives à la fibromyalgie. Elle l'interroge également sur les actions envisagées afin de renforcer la reconnaissance institutionnelle de cette pathologie et d'améliorer, tant pour les adultes que pour les enfants, le diagnostic, la prise en charge médicale, l'accompagnement médico-social et le suivi scolaire lorsque cela est nécessaire.

Réponse publiée le 10 mars 2026

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, cependant, souligner les avancées récentes portées par les travaux ouvrant des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Toutefois, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ;  - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine aboutissent, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

Ministère interrogé :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Ministère répondant :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Mme Véronique Louwagie attire l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur le manque de connaissance et de reconnaissance de la fibromyalgie. La fibromyalgie est une pathologie chronique caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue intense et de multiples symptômes associés, qui affectent significativement la qualité de vie des patients. Malgré sa prévalence estimée à environ 2 à 5 % de la population adulte, cette maladie reste largement méconnue, tant du grand public que de nombreux professionnels de santé. Cette méconnaissance entraîne plusieurs difficultés majeures : retards de diagnostic pouvant atteindre plusieurs années, prise en charge insuffisante ou inadaptée, stigmatisation des patients et recours excessif à des consultations multiples et parfois inutiles. De plus, les professionnels de santé manquent souvent de formation spécifique et les campagnes d'information sont insuffisantes. Dans ce contexte, il apparaît essentiel de développer des mesures pour améliorer la connaissance et la reconnaissance de la fibromyalgie, afin d'assurer un meilleur accompagnement médical et social des patients. Aussi, elle souhaite connaître les mesures que compte mettre en œuvre le Gouvernement afin de pallier cette situation.

Réponse publiée le 10 mars 2026

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, cependant, souligner les avancées récentes portées par les travaux ouvrant des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Toutefois, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ;  - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine aboutissent, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

Ministère interrogé :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Ministère répondant :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

M. Jean-Philippe Tanguy appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées, sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie par le système de santé français. La fibromyalgie est une maladie chronique qui condamne celles et ceux qui en souffrent à la douleur. Douleurs musculaires constantes, fatigue intense et de nombreux troubles influençant le sommeil, l'anxiété ou la dépression. On dénombre une centaine de symptômes pour cette maladie reconnue officiellement par l'Organisation mondiale de la santé en 1992 et touchant 1 à 2 % de la population française, représentant plus de 680 000 individus. Autant de vies entravées, de corps éprouvés et de trajectoires professionnelles fragilisées par une souffrance constante, invisible, mais profondément invalidante. Malgré son ampleur et la gravité de ses symptômes, la fibromyalgie demeure une maladie insuffisamment reconnue par les organismes de santé. Elle n'est toujours pas référencée dans la liste des 29 pathologies de l'ALD, compliquant les démarches pour aboutir à un remboursement intégral des frais, alors que la maison départementale des personnes handicapées n'en admet pas systématiquement le caractère invalidant, laissant les malades à l'arbitraire d'examens au cas par cas. Les personnes affectées éprouvent une injustice réelle où le bien-fondé de leurs souffrances est remis en cause, où elles peuvent être minimisées, suspectées, comme si elles n'étaient pas légitimes. Au-delà des obstacles financiers et administratifs, cette absence de reconnaissance renforce le sentiment d'isolement des personnes concernées qui peinent à se sentir écoutées, comprises et soutenues. Dans ce contexte, il lui demande quelles mesures concrètes elle entend prendre pour aboutir à la pleine reconnaissance de la fibromyalgie comme un handicap majeur et si elle envisage enfin une prise en charge effective et équitable de cette maladie, permettant aux personnes qui en souffrent d'être accompagnées à la hauteur de l'épreuve qu'elles traversent.

Réponse publiée le 10 mars 2026

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, cependant, souligner les avancées récentes portées par les travaux ouvrant des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Toutefois, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ;  - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine aboutissent, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

Ministère interrogé :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Ministère répondant :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

M. Mickaël Bouloux appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie et sur la nécessité de reconnaître cette pathologie comme affection de longue durée (ALD 30), ainsi que les handicaps qu'elle induit. La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes, une fatigue intense, des troubles du sommeil, des troubles cognitifs, ainsi que de nombreux symptômes associés tels que des troubles digestifs, des céphalées ou des difficultés de concentration, altérant gravement la qualité de vie des patients. Elle touche entre 1,5 et 3 % de la population française, soit près de 700 000 à plus de 2 millions de personnes, majoritairement des femmes. Reconnue comme une maladie à part entière par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1990 et inscrite dans sa classification internationale des maladies en 2006, la fibromyalgie demeure pourtant insuffisamment reconnue en France. Son diagnostic reste tardif, avec un délai moyen estimé à six ans, en raison notamment de l'absence de critères diagnostiques clairement définis et d'une connaissance encore limitée de ses mécanismes physiopathologiques. Dans de nombreux cas, les traitements proposés se révèlent partiellement ou totalement inefficaces, obligeant les patients à recourir à une prise en charge pluridisciplinaire associant traitements médicamenteux et non médicamenteux, ainsi qu'à multiplier les consultations spécialisées. L'absence de reconnaissance de la fibromyalgie comme ALD empêche une prise en charge intégrale par l'assurance maladie et engendre des coûts financiers importants pour les patients, aggravant leur précarité et leur isolement. La situation est d'autant plus préoccupante que le risque suicidaire chez les personnes atteintes de fibromyalgie est trente-sept fois supérieur à celui de la population générale (Lacasse et al., 2017). Selon l'association Fibromyalgie maladie incomprise, qui oeuvre depuis de nombreuses années pour une reconnaissance pleine et entière de cette pathologie en ALD 30, près de 80 % des demandes de prise en charge au titre des ALD sont refusées par l'assurance maladie, souvent sans justification médicale détaillée ni évaluation clinique approfondie du patient. Par ailleurs, la formation des professionnels de santé demeure insuffisante : 63 % des médecins généralistes déclarent se sentir démunis face à cette pathologie (Inserm, 2020). Le développement de formations spécifiques et la sensibilisation du personnel soignant apparaissent donc indispensables. Pourtant, l'article L. 1110-5 du code de la santé publique garantit à chacun le droit au soulagement de la douleur, un droit qui reste largement insuffisamment respecté pour les personnes atteintes de fibromyalgie. Au regard de l'ensemble de ces éléments, il lui demande quelles mesures elle entend mettre en oeuvre pour assurer la reconnaissance effective de la fibromyalgie comme affection de longue durée, améliorer la formation des professionnels de santé, garantir la prise en charge globale et intégrale des patients et assurer la pleine application de leurs droits en matière de prévention, d'évaluation et de traitement de la douleur.

Réponse publiée le 10 mars 2026

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, cependant, souligner les avancées récentes portées par les travaux ouvrant des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Toutefois, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ;  - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine aboutissent, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

Ministère interrogé :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Ministère répondant :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

M. Anthony Brosse interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur l'intégration de la fibromyalgie au sein de la liste des maladies reconnues comme affection longue durée (ALD). Actuellement, une prise en charge de la fibromyalgie est possible par ALD hors liste, conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale. Une forme sévère doit néanmoins être détectée par un médecin-conseil, compliquant le parcours de reconnaissance de la pathologie. En 2023, le ministère de la santé indiquait que « l'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une affection de longue durée (ALD) ». Deux ans après, il aimerait savoir si la recherche médicale a progressé et si le Gouvernement envisage désormais d'intégrer la fibromyalgie au sein de la liste des maladies reconnues comme ALD.

Réponse publiée le 10 mars 2026

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, cependant, souligner les avancées récentes portées par les travaux ouvrant des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Toutefois, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ;  - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine aboutissent, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

Ministère interrogé :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Ministère répondant :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Mme Véronique Louwagie interroge Mme la ministre de la santé, des familles, de l'autonomie et des personnes handicapées sur la reconnaissance de la fibromyalgie en tant qu'affection de longue durée (ALD), ainsi que la prise en compte de ses handicaps corollaires. Bien que l'Organisation mondiale de la santé l'ait reconnue comme maladie en 1992, la fibromyalgie ne bénéficie aujourd'hui toujours pas en France d'une reconnaissance digne de ce nom, avec des conséquences déplorables parmi lesquelles le rejet quasi systématique des demandes de dossiers d'allocation aux adultes handicapés. Pourtant, les personnes touchées par cette maladie sont soumises à de fortes douleurs chroniques entravant leurs activités quotidiennes, tandis que les traitements analgésiques conventionnels s'avèrent souvent inefficaces. Une situation d'autant plus fâcheuse que les médicaments actuellement prescrits appartiennent souvent à la famille des stupéfiants, engendrant des risques accrus pour la santé des patients puisque mettant en péril leurs organes et provoquant de fortes addictions. En dépit du rapport public de l'INSERM de 2020 qui appelait à améliorer la prise en charge des patients fibromyalgiques, la demande des victimes de cette maladie demeure inaudible et ce quand bien même sont réunis les critères requis pour l'attribution d'une ALD : un traitement quotidien pendant plus de six mois et des coûts de traitement particulièrement élevés. Dans l'immédiat, la situation des patients fibromyalgiques est plus qu'alarmante : une étude menée en décembre 2018 par l'association Fibromyalgie maladie incomprise et le collectif Fibromyalgie tous ensemble révèle des statistiques inquiétantes, le risque suicidaire chez les patients atteints de cette affection étant 37,83 fois supérieur à celui de la population générale. Cette vulnérabilité est d'ailleurs exacerbée par l'accès aux médicaments antidouleurs, potentiellement mortels en cas de surdosage. En conséquence, elle lui demande quelles sont les mesures que le Gouvernement entend mettre en œuvre pour répondre aux nombreuses difficultés des patients fibromyalgiques.

Ministère interrogé :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Ministère répondant :Santé, familles, autonomie et personnes handicapées

Date :Question publiée le3 mars 2026

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M. Christophe Naegelen attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la reconnaissance et la prise en charge de la fibromyalgie. La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression très souvent associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil et de la mémoire. Cette affection est difficile à diagnostiquer, car il n'y a pas d'examens qui mènent directement à la maladie. Elle l'est souvent après élimination d'autres maladies ou troubles. En effet, il n'y a aujourd'hui aucun examen de laboratoire, radiologique, ou de marqueur biologique permettant de confirmer le diagnostic. Entre 2 et 5 % de la population française souffrirait de cette maladie, mais sans diagnostic précis, il est difficile d'estimer le nombre exact de personnes atteintes, qui pourrait être bien plus élevé. Les antidouleurs, les antidépresseurs ou les séances de kinésithérapie ne permettent pas de réduire réellement les douleurs et les effets de la maladie sur le corps et l'état psychique. Une avancée est tout de même à souligner, la reconnaissance le 10 juillet 2025 de cette maladie par la Haute autorité de santé. L'OMS, elle, la reconnaissait en 1992, soit 33 ans plus tôt. Malheureusement, malgré cette reconnaissance par la Haute autorité de santé et par l'OMS, un problème se pose encore : la sécurité sociale ne la reconnaît toujours pas. Les demandes d'invalidité sont ainsi rejetées malgré les nombreux symptômes et les effets sur la vie professionnelle et personnelle des personnes atteintes et malgré la reconnaissance par les autorités de santé françaises et mondiales de la maladie. L'association Fibromyalgies.fr et les personnes concernées par cette maladie demandent alors la reconnaissance par la sécurité sociale de la fibromyalgie, dans la continuité de la décision de la Haute autorité de santé, la reconnaissance des effets sur le corps et de leur invalidité, de la nécessité d'adapter le travail en fonction de l'état de chaque personne atteinte, mais aussi le soutien aux travaux de recherche pour trouver un traitement. Il demande donc au Gouvernement d'étudier ces demandes et dans un premier temps, de faire reconnaître dès que possible la maladie par la sécurité sociale, afin que les personnes souffrant de fibromyalgie puissent bénéficier d'un accompagnement médical digne et adapté. Il souhaite connaître ses intentions à ce sujet.

Réponse publiée le 16 septembre 2025

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.

M. Denis Fégné attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur l'absence de reconnaissance de la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD 30) en France, ainsi que sur les conséquences dramatiques que cette situation engendre pour les patients. Bien que la fibromyalgie soit reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992 et qu'elle affecte plus de deux millions de Français selon les estimations gouvernementales, elle ne fait toujours pas l'objet d'une reconnaissance officielle en tant qu'ALD en France. Cette non-reconnaissance entraîne des refus quasi systématiques des demandes d'allocation aux adultes handicapés (AAH) et de pension d'invalidité, aggravant la précarité, la détresse psychologique et, dans certains cas, la tentation du suicide ou du recours à l'euthanasie à l'étranger. Il est à noter que le risque suicidaire chez les patients fibromyalgiques serait jusqu'à 38 fois supérieur à celui de la population générale. La fibromyalgie, maladie complexe caractérisée par des douleurs chroniques, une fatigue intense, des troubles du sommeil et des troubles cognitifs, demeure peu comprise et souvent minimisée par le corps médical, faute de formation et de directives claires. De nombreux spécialistes voient leurs rapports médicaux contestés par les médecins conseils de l'assurance maladie, sans justification ni même rencontre avec le patient. Malgré les avancées de la recherche à l'étranger, aucune communication institutionnelle ou programme de formation sur la fibromyalgie n'a été adressé aux professionnels de santé français depuis plus de 15 ans. Dans ce contexte, il l'interroge sur les mesures qu'il compte prendre afin de reconnaître la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD 30) ; de garantir une meilleure prise en compte des handicaps qu'elle induit, notamment dans l'accès à l'AAH et à l'invalidité ; de sensibiliser et former les professionnels de santé à la réalité de cette pathologie et d'assurer le respect de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, qui garantit à toute personne le droit à un traitement approprié de la douleur.

Réponse publiée le 16 septembre 2025

La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.