Logo AFMI
AFMI
Logo AFMI
Association Fibromyalgie Maladie Incomprise Soutien • Information • Reconnaissance

Politique

Options d'Accessibilité

Thème Visuel

Adaptez les couleurs pour réduire la fatigue visuelle.

Taille du texte

Agrandissez les caractères pour une lecture sans effort.

Confort de lecture

Outils spécifiques pour les troubles cognitifs et la fatigue.

Agir au cœur des institutions pour faire bouger les lignes.

1

questions en 2024

7

questions en 2025

12

questions en 2026

Action 2026 : Interpellez votre député(e)

Les questions parlementaires ci-dessous montrent que le sujet avance, mais chaque député doit être alerté individuellement pour faire basculer le vote sur l'ALD 30. Utilisez notre plaidoyer officiel pour écrire à votre élu local en 2 minutes.

Questions parlementaires récentes

Assemblée Nationale

M. Vincent Ledoux

Ensemble pour la République

Question n°6831

Question n°6831

M. Vincent Ledoux attire l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la situation préoccupante des personnes atteintes de fibromyalgie, une pathologie chronique caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue persistante, des troubles du sommeil et des difficultés cognitives, dont souffrent plusieurs millions de Français. Malgré l'impact invalidant de cette maladie sur la vie quotidienne des patients, la fibromyalgie reste encore aujourd'hui insuffisamment reconnue par les institutions sanitaires. Son inscription dans les classifications officielles reste limitée, sa prise en charge est souvent partielle et le parcours de soins des malades est trop souvent marqué par l'errance médicale, le déni ou l'incompréhension. Les associations de patients, à l'instar de l'association Fibromyalgie Halluin dans le Nord, soulignent l'urgence de plusieurs mesures : une reconnaissance pleine et entière de la fibromyalgie comme affection de longue durée, une meilleure formation des professionnels de santé, la création de structures de soins adaptées à la complexité des symptômes, ainsi qu'un effort renforcé en matière de recherche. Il lui demande donc quelles actions le Gouvernement entend engager pour : améliorer la reconnaissance de la fibromyalgie dans les dispositifs de soins et de compensation ; renforcer la formation des professionnels de santé sur cette pathologie ; favoriser la création de parcours de soins adaptés pour les malades ; soutenir activement la recherche scientifique sur cette maladie encore mal comprise.

Réponse publiée le 27 mai 2025

On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permet pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ».  L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées). Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte d'au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Le ministère chargé de la santé et de l'accès aux soins a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique, renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des Structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. Une nouvelle labellisation par les agences régionales de santé des SDC a permis une augmentation de 11 % de ces structures, portant leur nombre de 243 structures labellisées en 2017 à 274 structures en 2023. Parmi elles, 180 structures sont de type consultation (contre 173 en 2017) pour assurer une prise en charge pluriprofessionnelle de proximité. S'y ajoutent 94 structures de type centre (contre 70 en 2017) pour assurer une prise en charge médicale pluridisciplinaire avec un accès à un plateau technique et à des lits d'hospitalisation. Les centres réalisent également des activités d'enseignement et de recherche. En 2023, le modèle de financement a évolué pour prendre en compte des critères géopopulationnels, des critères d'activité et des critères de qualité de la prise en charge, notamment le caractère pluriprofessionnel des prises en charge. Enfin, en 2023-2024, le ministère chargé de la santé a financé plusieurs études et recherches dans le champ de la douleur chronique et de la douleur de la fibromyalgie. Quatre études concernaient la prise en charge de la douleur chronique : POMREP : efficacité d'un programme d'éducation aux neurosciences de la douleur sur l'activité physique du patient lombalgique chronique (PHRIP, 2020) ; HYPTENS : intérêt de l'association de deux techniques complémentaires, l'hypnose et la neurostimulation électrique transcutanée dans la prise en charge des douleurs neuropathiques périphériques chroniques et/ou nociceptives non cancéreuses (PHRIP 2014) ; SIMPLEX : traitement des douleurs neuropathiques chroniques réfractaires du membre supérieur par stimulation électrique chronique des racines du plexus brachial (PHRC-N, 2020) ; POMREP : efficacité et sécurité du pamidronate par rapport au placebo sur la douleur à 12 semaines chez les patients pédiatriques atteints d'ostéomyélite multifocale chronique récurrente et résistante aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (PHRC-N, 2021).

Ministère interrogé :Travail, santé, solidarités et familles

Assemblée Nationale

Mme Valérie Rossi

Socialistes et apparentés

Question n°3963

Question n°3963

Mme Valérie Rossi appelle l'attention de Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie. La fibromyalgie a été reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en 2006 comme une maladie à part entière. Cependant, elle n'est toujours pas reconnue comme telle en France, notamment par l'Académie nationale de médecine. Cette affection chronique se caractérise par des douleurs diffuses, de la fatigue, des troubles du sommeil, ainsi que des symptômes variés tels que des problèmes digestifs, des céphalées ou des troubles cognitifs, affectant sévèrement la qualité de vie. En France, elle touche environ 1,5 à 2 % de la population, majoritairement des femmes et concerne près de 700 000 personnes. Actuellement, la fibromyalgie ne figure pas parmi les affections de longue durée (ALD), ce qui empêche une prise en charge complète par l'assurance maladie. Cette absence de prise en charge intégrale engendre des coûts importants pour les patients, qui doivent souvent recourir à une combinaison de traitements médicaux et non médicaux, en plus de multiplier les consultations spécialisées. Le ministère de la santé justifie son refus de classer la fibromyalgie comme ALD par l'absence de causes claires et de critères diagnostiques définis. Dans ce contexte, il apparaît crucial d'inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections de longue durée (ALD), afin de permettre un remboursement intégral des soins par la sécurité sociale et ainsi alléger la charge financière pesant sur les patients. Cette mesure offrirait un soutien tangible et indispensable aux personnes touchées par cette maladie chronique. C'est pourquoi elle lui demande les intentions du Gouvernement concernant la reconnaissance de la fibromyalgie en affection longue durée.

Réponse publiée le 27 mai 2025

On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permet pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ».  L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées). Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte d'au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Le ministère chargé de la santé et de l'accès aux soins a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique, renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des Structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. Une nouvelle labellisation par les agences régionales de santé des SDC a permis une augmentation de 11 % de ces structures, portant leur nombre de 243 structures labellisées en 2017 à 274 structures en 2023. Parmi elles, 180 structures sont de type consultation (contre 173 en 2017) pour assurer une prise en charge pluriprofessionnelle de proximité. S'y ajoutent 94 structures de type centre (contre 70 en 2017) pour assurer une prise en charge médicale pluridisciplinaire avec un accès à un plateau technique et à des lits d'hospitalisation. Les centres réalisent également des activités d'enseignement et de recherche. En 2023, le modèle de financement a évolué pour prendre en compte des critères géopopulationnels, des critères d'activité et des critères de qualité de la prise en charge, notamment le caractère pluriprofessionnel des prises en charge. Enfin, en 2023-2024, le ministère chargé de la santé a financé plusieurs études et recherches dans le champ de la douleur chronique et de la douleur de la fibromyalgie. Quatre études concernaient la prise en charge de la douleur chronique : POMREP : efficacité d'un programme d'éducation aux neurosciences de la douleur sur l'activité physique du patient lombalgique chronique (PHRIP, 2020) ; HYPTENS : intérêt de l'association de deux techniques complémentaires, l'hypnose et la neurostimulation électrique transcutanée dans la prise en charge des douleurs neuropathiques périphériques chroniques et/ou nociceptives non cancéreuses (PHRIP 2014) ; SIMPLEX : traitement des douleurs neuropathiques chroniques réfractaires du membre supérieur par stimulation électrique chronique des racines du plexus brachial (PHRC-N, 2020) ; POMREP : efficacité et sécurité du pamidronate par rapport au placebo sur la douleur à 12 semaines chez les patients pédiatriques atteints d'ostéomyélite multifocale chronique récurrente et résistante aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (PHRC-N, 2021).

Ministère interrogé :Travail, santé, solidarités et familles

Assemblée Nationale

Mme Christine Engrand

Non inscrit

Question n°3148

Question n°3148

Mme Christine Engrand attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins, sur la prise en charge et la reconnaissance de la fibromyalgie. Cette pathologie, au diagnostic complexe et invalidante, touche 1,6 % à 2 % de la population en France, principalement des femmes âgées de 30 à 55 ans, selon les estimations. Malgré sa reconnaissance par l'OMS depuis 1990 et plusieurs rapports officiels (HAS, INSERM), la fibromyalgie demeure peu prise en compte dans le système de santé français. L'absence de reconnaissance comme affection de longue durée (ALD) et les refus fréquents des demandes d'aides telles que l'AAH accentuent la précarité des patients. En plus des douleurs chroniques et d'autres symptômes handicapants, tels qu'une fatigue anormale, des troubles de l'attention et de la mémoire, des comorbidités peuvent être associées, comme des troubles anxio-dépressifs ou des pathologies rhumatologiques. Les causes de ces symptômes restant aujourd'hui incertaines, de nombreux malades expérimentent ce qui s'apparente à un véritable chemin de croix médical pour la reconnaissance et le traitement de leur pathologie. Et ce, en dépit de la réactualisation de la fiche à destination des professionnels de santé intitulée « La douleur chronique de la fibromyalgie : dépistage, diagnostic et prise en charge », dans le cadre du développement des compétences 2023 dans la fonction publique hospitalière (FHP). En effet, en l'absence de traitement connu à ce jour, la thérapie proposée aux patients se résume souvent à conseiller la pratique d'une activité sportive et, pour réduire la douleur, à prescrire des anxiolytiques dont les effets secondaires sont importants et dont les résultats varient selon les patients. Pourtant, l'amélioration du traitement des symptômes de la fibromyalgie ne nécessite pas, dans l'immédiat, un bond médical qui justifierait cette situation. À titre d'exemple, une étude FIMOUV, citée par le ministère de la santé dans une publication réalisée sur son site internet à l'occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie en 2024, démontre l'importance d'accompagner les patients dans leur pratique sportive avec une approche pluridisciplinaire afin de réduire efficacement les douleurs causées par la maladie. En dépit de ces préconisations, le ministère de la santé se contente aujourd'hui de recommander la pratique d'une activité sportive sans pour autant orienter les patients vers une activité encadrée. En cela, elle lui demande dans quelle mesure la France prévoit de s'engager davantage en faveur de la reconnaissance et de l'accompagnement thérapeutique des patients atteints de fibromyalgie.

Réponse publiée le 27 mai 2025

On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permet pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ».  L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées). Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte d'au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Le ministère chargé de la santé et de l'accès aux soins a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique, renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des Structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. Une nouvelle labellisation par les agences régionales de santé des SDC a permis une augmentation de 11 % de ces structures, portant leur nombre de 243 structures labellisées en 2017 à 274 structures en 2023. Parmi elles, 180 structures sont de type consultation (contre 173 en 2017) pour assurer une prise en charge pluriprofessionnelle de proximité. S'y ajoutent 94 structures de type centre (contre 70 en 2017) pour assurer une prise en charge médicale pluridisciplinaire avec un accès à un plateau technique et à des lits d'hospitalisation. Les centres réalisent également des activités d'enseignement et de recherche. En 2023, le modèle de financement a évolué pour prendre en compte des critères géopopulationnels, des critères d'activité et des critères de qualité de la prise en charge, notamment le caractère pluriprofessionnel des prises en charge. Enfin, en 2023-2024, le ministère chargé de la santé a financé plusieurs études et recherches dans le champ de la douleur chronique et de la douleur de la fibromyalgie. Quatre études concernaient la prise en charge de la douleur chronique : POMREP : efficacité d'un programme d'éducation aux neurosciences de la douleur sur l'activité physique du patient lombalgique chronique (PHRIP, 2020) ; HYPTENS : intérêt de l'association de deux techniques complémentaires, l'hypnose et la neurostimulation électrique transcutanée dans la prise en charge des douleurs neuropathiques périphériques chroniques et/ou nociceptives non cancéreuses (PHRIP 2014) ; SIMPLEX : traitement des douleurs neuropathiques chroniques réfractaires du membre supérieur par stimulation électrique chronique des racines du plexus brachial (PHRC-N, 2020) ; POMREP : efficacité et sécurité du pamidronate par rapport au placebo sur la douleur à 12 semaines chez les patients pédiatriques atteints d'ostéomyélite multifocale chronique récurrente et résistante aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (PHRC-N, 2021).

Assemblée Nationale

M. Philippe Fait

Ensemble pour la République

Question n°2121

Question n°2121

M. Philippe Fait appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur la situation préoccupante des personnes atteintes de fibromyalgie et sur la nécessité de reconnaître cette maladie comme une affection de longue durée (ALD). La fibromyalgie, reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992, demeure en France une pathologie insuffisamment prise en compte par les dispositifs de santé publique. Cette maladie chronique, caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue invalidante, des troubles cognitifs et des perturbations du sommeil, affecte profondément la qualité de vie de ceux qui en souffrent. En dépit de son caractère invalidant et des coûts élevés qu'elle engendre pour les patients, la fibromyalgie ne figure toujours pas sur la liste des ALD, privant ainsi les malades d'une prise en charge complète des soins et des examens nécessaires. L'absence de reconnaissance officielle entraîne des conséquences dramatiques pour les patients : refus quasi systématique des demandes d'allocation aux adultes handicapés (AAH), absence d'accès à la carte d'invalidité et obstacles financiers majeurs à l'accès aux soins. Ces difficultés plongent de nombreux malades dans une forte précarité et aggravent leur vie sociale. Par ailleurs, un déficit de sensibilisation et de formation des professionnels de santé conduit à des retards importants dans le diagnostic et à des prises en charge souvent inadéquates. Il apparaît également crucial de renforcer la recherche médicale sur cette pathologie encore mal comprise afin de mieux identifier ses causes et de développer des traitements efficaces. Face à cette situation alarmante, il lui demande quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour reconnaître la fibromyalgie comme une affection de longue durée (ALD) et ce afin de garantir une prise en charge globale des patients mais aussi assurer une simplification de l'accès aux aides sociales et aux dispositifs de compensation pour les patients les plus lourdement affectés.

Réponse publiée le 22 avril 2025

On estime que 1,5 à 2 % de la population souffre de fibromyalgie. Selon le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, la fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont aussi rapportés. Toutefois, si l'ensemble de ces symptômes peuvent être présents dans le syndrome de fibromyalgie, ils ne permettent pas la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ». Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc à ce jour celle du droit commun. En effet, l'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, et d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Le ministère de la santé et de la prévention a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : - mieux informer les professionnels ; - diagnostiquer plus précocement ; - mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique et renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Elle devrait également publier un référentiel de prescription d'activité physique pour la fibromyalgie dans le cadre de l'activité physique et sportive sur ordonnance, conformément à son programme de travail pour 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. En complément, la HAS a été saisie par le ministère de la santé et de la prévention pour produire des recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques et à la collaboration optimale entre ville et structures de recours. Enfin, afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur les dispositifs dérogatoires d'ALD, notamment l'ALD hors liste, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées).

Sénat

BLANC Grégory

Maine-et-Loire - GEST

Question n°231209632

Reconnaissance de la fibromyalgie comme une affection de longue durée

M. Grégory Blanc attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de la prévention sur l'urgence de reconnaître la fibromyalgie en tant qu'affection de longue durée en France, ainsi que la prendre en compte ses handicaps corollaires.
Malgré la reconnaissance de la fibromyalgie par l'Organisation mondiale de la santé dès 1992, la France continue de ne pas la reconnaître. Cela entraîne un rejet quasi systématique des demandes de dossiers d'allocation aux adultes handicapés (AAH) et d'invalidité des demandeurs souffrant de fibromyalgie. La fibromyalgie satisfait pourtant les critères requis pour l'attribution d'une affection de longue durée : un traitement quotidien pendant plus de six mois et des coûts de traitement particulièrement élevés.
Cette reconnaissance s'avère d'autant plus cruciale que cette maladie contraint fréquemment les patients à l'incapacité de travailler normalement, accentuant leur précarité financière et les contraignant à solliciter le revenu de solidarité active pour subvenir à leurs besoins.
Il lui demande quand le Gouvernement s'engagera à reconnaître le fibromyalgie comme une affection de longue durée ainsi que les complications et handicaps qu'elle entraîne afin d'offrir une prise en charge réelle aux patients souffrant de cette maladie.

- page 7104

Transmise au Ministère du travail, de la santé et des solidarités

Sénat

GOY-CHAVENT Sylvie

Ain - Les Républicains

Question n°231008570

Reconnaissance de la fibromyalgie en affection longue durée

Sénat

ROSSIGNOL Laurence

Oise - SER

Question n°221103817

Prise en charge de la fibromyalgie

Sénat

BELRHITI Catherine

Moselle - Les Républicains

Question n°220628282

Reconnaissance de la fibromyalgie

Sénat

JANSSENS Jean-Marie

Loir-et-Cher - UC

Question n°201018534

Reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie

M. Jean-Marie Janssens attire l'attention de M. le ministre des solidarités et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie. Reconnue comme maladie à part entière par l'organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, la fibromyalgie touche des millions de Français. Entraînant de fortes douleurs musculaires et articulaires, une grande fatigue, des faiblesses, des troubles du sommeil, la fibromyalgie nécessite des traitements médicamenteux et un suivi médical contraignant fortement l'activité professionnelle. Malgré cela, la fibromyalgie reste aujourd'hui considérée comme un syndrome et non une maladie. Cela a pour conséquence que les patients se voient refuser leur demande d'invalidité et demande d'allocation adulte handicapé auprès des maisons départementales pour les personnes handicapées. La reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie permettrait aux médecins de mettre en place de véritables parcours de soins et une bonne prise en charge des personnes atteintes. En 2018, le ministère de la santé a commandé un rapport de l'institut national de la santé et de la recherche médicale afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches sur la fibromyalgie. Il souhaite donc connaître les résultats de cette étude et la position du Gouvernement quant à une reconnaissance officielle de la fibromyalgie comme maladie.

- page 4922

Actions Politiques ALD 30

Notre objectif politique : ALD 30

L'AFMI milite pour l'inscription de la fibromyalgie sur la liste des Affections Longue Durée (ALD 30) afin de garantir le remboursement à 100% des soins et transports pour tous les malades sans distinction géographique. Ce combat de plus de 30 ans doit aboutir pour mettre fin à l'injustice sociale.